BIG DATA EN SANTÉ

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[VIDÉO] BIG DATA EN SANTÉ : LES COULISSES DU PREMIER ATELIER CITOYEN

04.07.16

Ce lundi 4 juillet, 17 citoyens ont remis à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, leurs avis et propositions sur la mise à disposition et l'usage des données de santé. En mai et juin 2016, ils ont été précurseurs d’un nouveau mode de participation citoyenne à la décision publique, créé par le secrétariat général pour la moder
Big data en santé : un atelier citoyen pour... par SGMAPnisation de l’action publique (SGMAP) : l’atelier citoyen. Reportage.

Faut-il rendre accessibles les données de santé ? À qui ? Pour quoi faire ? Et sous quelles conditions ? C’est sur ces questions qui nous concernent tous qu’un panel de 17 citoyens a planché au cours des mois de mai et juin 2016, à l’invitation du ministère des Affaires sociales et de la Santé. De 21 à 74 ans, venus de la France entière, de villes et de villages, issus de catégories socio-professionnelles diverses, ils ont ainsi participé au premier atelier citoyen, un nouvel outil de démocratie participative initié par le SGMAP.

Ensemble, ces 17 hommes et femmes se sont formés à la problématique sur laquelle ils n’avaient à l’origine aucune expertise. Pendant deux week-ends et deux sessions en ligne sur faire-simple.gouv.fr, ils ont audité des spécialistes, des philosophes, des chercheurs, des médecins, des experts du numérique et des données… reflétant la pluralité des points de vue.

A l’issue du dispositif, les citoyens ont rédigé un avis, tenant compte de l’ensemble des convictions au sein du groupe. Ils y détaillent les usages des données de santé qu’ils jugent souhaitables (améliorer la prise en charge de la santé individuelle, améliorer la relation patient-professionnel de santé...) et les garde-fous qu’ils estiment nécessaires.

Les citoyens ont remis leur avis (prochainement en ligne) à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, à l'occasion du colloque Big data en santé le lundi 4 juillet 2016. Associé aux résultats d'une consultation en ligne, cet avis alimentera la réflexion du ministère, qui mène depuis septembre dernier un travail collaboratif et pluridisciplinaire autour des enjeux, du potentiel et des usages du big data en santé. L’objectif est de dessiner les contours d’une politique publique en la matière. Le ministère devra rendre des comptes en expliquant ce qu’il retient de l’avis des citoyens et pourquoi.

> En savoir plus sur les ateliers citoyens

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